ОБРАТНО КЪМ НОВИНИ

Световния ден на осведоменост за Мускулна Дистрофия тип Дюшен

4 Sep, 2024

За първи път Българска асоциация за невромускулни заболявания в партньорство с Национален алианс на хора с редки болести ще отбележи официално Световния ден на осведоменост за Мускулна Дистрофия тип Дюшен на 7 Септември (събота) пред Националния дворец на културата - НДК от 11 до 12 часа.
Ще се проведе медийно-информационна кампания с раздаване на брошури, разказващи за това рядко заболяване, а точно в 12 часа, за да издигнем гласа си за по-добър живот на хората, живеещи с Дюшен и други дистрофинопатии във въздуха ще бъдат пуснати 100 червени балона и след залез слънце фасадата на Националния дворец на културата ще засияе в червен цвят.
Приканваме всички наши приятели, симпатизанти, жители и гости на град София да ни подкрепят с присъствието си.
 
Бъдете с нас! Очакваме ви!

ЗАМУСКУЛНАТАДИСТРОФИЯТИП ДЮШЕНИ БЕКЕР

Мускулната дистрофия тип Дюшен е рядко заболяване, което причинява отслабване на мускулите с течение на времето, докато не засегне цялото тяло. Приблизително едно на всеки 5000 момчета се ражда с болестта. Причинява се от мутация на Х-хромозомата, поради което са засегнати предимно мъже. Първо се затруднява ходенето, след това следват други двигателни функции и в крайна сметка това засяга способността за дишане, както и функцията на сърцето, тъй като сърцето също е мускул. Липсващият протеин също има функция в мозъка, така че проблемите с ученето и поведението също могат да бъдат част от заболяването. Мускулната дистрофия тип Бекер (BMD) се счита за по-лека форма на DMD.

ЗА СВЕТОВНИЯДЕННАОСВЕДОМЕНОСТЗА ДЮШЕН

Световният ден на осведомеността за Дюшен (WDAD) е ежегодно събитие, което се провежда на 7 септември. WDAD е глобално събитие, насочено към повишаване на осведомеността относно мускулната дистрофия тип Дюшен и Бекер. Денят насърчава образованието, застъпничеството и инициативите за социално включване за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с дистрофинопатии. Второ, предоставя платформа за споделяне на лични истории и опит на хора, живеещи със заболяването.